Por Andréia Bessa, Consultora Jurídica da Casa dos Raros Para quem convive com uma doença rara, o cotidiano é frequentemente marcado por consultas médicas, terapias intensivas e a constante incerteza. Nesse cenário, pode parecer que o lazer e a cultura...
21 de Novembro de 2025Por Maíra Kiefer, jornalista Aos 44 anos, sete meses e 17 dias, por mais de uma hora perdi a consciência após duas convulsões tônico-clônicas em sequência. Elas se iniciaram logo após o término de uma reunião de trabalho. A cena, que...
21 de Novembro de 2025Uma inovação está transformando a investigação genética no Brasil: o mapeamento óptico do genoma, método que permite analisar grandes segmentos do DNA e identificar alterações estruturais que muitas vezes passam despercebidas em...
21 de Novembro de 2025No universo das doenças raras, a Síndrome de Sanfilippo tipo A (MPS IIIA) continua sendo uma das condições mais desafiadoras, e também uma das que mais têm mobilizado esforços científicos globais. Afetando principalmente o sistema nervoso...
21 de Novembro de 2025A Casa dos Raros, de Porto Alegre, recebeu no dia 17 de setembro a Medalha da 56ª Legislatura da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul, por indicação do deputado estadual Prof. Issur Koch. A homenagem reconheceu a trajetória de inovação, ciência,...
21 de Novembro de 2025As festas de fim de ano são sinônimo de mesa farta, mas para pessoas com doenças raras que exigem dietas restritivas, o momento pode trazer riscos. A nutricionista da Casa dos Raros, Mariana Lima Scortegagna, explica. “Consumir um alimento que não faz parte da dieta...
21 de Novembro de 2025De 28 a 30 de novembro de 2025, Porto Alegre será palco do Simpósio MPS Sul, um encontro que promete unir ciência, saúde e acolhimento em torno das doenças raras do grupo das Mucopolissacaridoses (MPS). A programação traz como destaque a...
21 de Novembro de 2025Pesquisadores britânicos reportaram, no dia 24 de setembro, um marco inédito no tratamento da Doença de Huntington: em um ensaio clínico de terapia genética, o avanço da doença foi reduzido em 75% após três anos de acompanhamento. A...
21 de Novembro de 2025Casa dos Raros informa: usamos cookies para personalizar anúncios e melhorar a sua experiência no site. Ao continuar navegando, você concorda com a nossa Política de Privacidade.
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