Já está circulando a terceira edição do Conexões Raras, informativo trimestral da Casa dos Raros. A publicação, de janeiro-março de 2026, traz entrevista exclusiva com o Ministro da Saúde, o médico Alexandre Padilha, que detalha...
27 de Março de 2026Em entrevista exclusiva ao Conexões Raras, o médico Alexandre Padilha, atual Ministro da Saúde, revela prioridades e destaca os avanços na Política de Doenças Raras para 2026. Padilha exerce o cargo desde 2023. Esta é, no entanto, sua segunda passagem...
25 de Março de 2026O cenário da saúde no ambiente digital passa por uma transformação profunda. Se antes o conhecimento era restrito a consultórios e instituições, hoje ele ganha as telas através da voz de pacientes que transformam suas vivências em...
25 de Março de 2026Para milhares de famílias brasileiras que convivem com doenças raras e ultrarraras, o diagnóstico não vem acompanhado de uma opção terapêutica capaz de curar ou modificar o curso da doença. Essa realidade, embora pouco discutida fora do meio...
25 de Março de 2026O avanço da neurogenética nas últimas duas décadas transformou o entendimento das Paraparesias Espásticas Hereditárias (PEHs), um grupo de doenças raras que causa degeneração de neurônios motores, resultando em rigidez e fraqueza...
25 de Março de 2026Para quem convive com uma doença rara, a transição para a vida adulta traz um questionamento que vai muito além das questões clínicas: como garantir o sustento e construir uma carreira em um mercado que prioriza a produtividade linear? No Sul do país,...
25 de Março de 2026Pacientes com doenças raras que vivem fora dos grandes centros urbanos enfrentam obstáculos que vão além da própria condição de saúde. A médica geneticista Isabela Dorneles Pasa, do Hospital Universitário de Santa Maria, explica...
25 de Março de 2026Com o avanço das pesquisas genômicas, os biobancos tornaram-se peças centrais para o desenvolvimento de novos medicamentos, diagnósticos mais precisos e estratégias de medicina personalizada. Ao mesmo tempo, o armazenamento de informações...
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