Pesquisadores britânicos reportaram, no dia 24 de setembro, um marco inédito no tratamento da Doença de Huntington: em um ensaio clínico de terapia genética, o avanço da doença foi reduzido em 75% após três anos de acompanhamento. A...
21 de Novembro de 2025De 28 a 30 de novembro de 2025, Porto Alegre será palco do Simpósio MPS Sul, um encontro que promete unir ciência, saúde e acolhimento em torno das doenças raras do grupo Mucopolissacaridoses (MPS). A programação traz como destaque a...
29 de Setembro de 2025As inscrições para o Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul (MPS Sul), edição 2025 estão abertas até o dia 31 de outubro. O encontro será realizado de 28 a 30 de novembro de 2025, no Plaza São Rafael Hotel, em...
26 de Setembro de 2025A Síndrome de Phelan-McDermid, também conhecida como Síndrome 22q13, representa um dos muitos desafios do campo das doenças raras. De origem genética, a condição é causada por alterações na extremidade do braço longo do...
21 de Julho de 2025Por Andreia Bessa - consultora jurídica da Casa dos Raros O diagnóstico precoce é um direito fundamental das pessoas com doenças raras e representa o ponto de partida para o acesso ao tratamento, à inclusão social e à plena dignidade humana. No...
21 de Julho de 2025Buscar um diagnóstico pode ser um caminho solitário, “mas na Casa dos Raros, essa jornada é gerenciada com cuidado e organização”, garante Franciele Trapp, coordenadora do Setor de Acolhimento, da Superintendência Médica da Casa dos Raros...
21 de Julho de 2025Receber o diagnóstico de uma doença rara é sempre um momento marcante, carregado de incertezas e necessidade de adaptação. O desafio, segundo a psicóloga Daniele Lima Rocha, é acolher as emoções e buscar caminhos mais leves.Tristeza,...
21 de Julho de 2025Meu nome é Diná Pinheiro da Silva e sou mãe do Kalebi Júlio Martins, meu menino de 9 anos, que nasceu em 16 de junho de 2016. Moramos em Novo Hamburgo, no Rio Grande do Sul, e há poucos meses nossa vida mudou completamente com um diagnóstico que demorou anos...
21 de Julho de 2025Casa dos Raros informa: usamos cookies para personalizar anúncios e melhorar a sua experiência no site. Ao continuar navegando, você concorda com a nossa Política de Privacidade.
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