Com o avanço das pesquisas genômicas, os biobancos tornaram-se peças centrais para o desenvolvimento de novos medicamentos, diagnósticos mais precisos e estratégias de medicina personalizada. Ao mesmo tempo, o armazenamento de informações...
25 de Março de 2026Durante décadas o senso comum e a própria medicina associaram as doenças raras quase exclusivamente ao universo infantil. No entanto, o avanço tecnológico e as intervenções precoces ocorridas principalmente após os anos 90 mudaram radicalmente...
25 de Março de 2026Neste 28 de fevereiro, o calendário marca mais do que o encerramento de um mês; marca o grito de alerta para uma jornada de superação que atinge milhões de brasileiros. O Dia Mundial das Doenças Raras foi escolhido para iluminar a realidade de famílias...
11 de Fevereiro de 2026Por Andréia Bessa, Consultora Jurídica da Casa dos Raros Para quem convive com uma doença rara, o cotidiano é frequentemente marcado por consultas médicas, terapias intensivas e a constante incerteza. Nesse cenário, pode parecer que o lazer e a cultura...
21 de Novembro de 2025Por Maíra Kiefer, jornalista Aos 44 anos, sete meses e 17 dias, por mais de uma hora perdi a consciência após duas convulsões tônico-clônicas em sequência. Elas se iniciaram logo após o término de uma reunião de trabalho. A cena, que...
21 de Novembro de 2025Uma inovação está transformando a investigação genética no Brasil: o mapeamento óptico do genoma, método que permite analisar grandes segmentos do DNA e identificar alterações estruturais que muitas vezes passam despercebidas em...
21 de Novembro de 2025No universo das doenças raras, a Síndrome de Sanfilippo tipo A (MPS IIIA) continua sendo uma das condições mais desafiadoras, e também uma das que mais têm mobilizado esforços científicos globais. Afetando principalmente o sistema nervoso...
21 de Novembro de 2025A Casa dos Raros, de Porto Alegre, recebeu no dia 17 de setembro a Medalha da 56ª Legislatura da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul, por indicação do deputado estadual Prof. Issur Koch. A homenagem reconheceu a trajetória de inovação, ciência,...
21 de Novembro de 2025Casa dos Raros informa: usamos cookies para personalizar anúncios e melhorar a sua experiência no site. Ao continuar navegando, você concorda com a nossa Política de Privacidade.
continuar e fechar