O cenário da saúde no ambiente digital passa por uma transformação profunda. Se antes o conhecimento era restrito a consultórios e instituições, hoje ele ganha as telas através da voz de pacientes que transformam suas vivências em...
25 de Março de 2026Para milhares de famílias brasileiras que convivem com doenças raras e ultrarraras, o diagnóstico não vem acompanhado de uma opção terapêutica capaz de curar ou modificar o curso da doença. Essa realidade, embora pouco discutida fora do meio...
25 de Março de 2026O avanço da neurogenética nas últimas duas décadas transformou o entendimento das Paraparesias Espásticas Hereditárias (PEHs), um grupo de doenças raras que causa degeneração de neurônios motores, resultando em rigidez e fraqueza...
25 de Março de 2026Para quem convive com uma doença rara, a transição para a vida adulta traz um questionamento que vai muito além das questões clínicas: como garantir o sustento e construir uma carreira em um mercado que prioriza a produtividade linear? No Sul do país,...
25 de Março de 2026Pacientes com doenças raras que vivem fora dos grandes centros urbanos enfrentam obstáculos que vão além da própria condição de saúde. A médica geneticista Isabela Dorneles Pasa, do Hospital Universitário de Santa Maria, explica...
25 de Março de 2026Com o avanço das pesquisas genômicas, os biobancos tornaram-se peças centrais para o desenvolvimento de novos medicamentos, diagnósticos mais precisos e estratégias de medicina personalizada. Ao mesmo tempo, o armazenamento de informações...
25 de Março de 2026Durante décadas o senso comum e a própria medicina associaram as doenças raras quase exclusivamente ao universo infantil. No entanto, o avanço tecnológico e as intervenções precoces ocorridas principalmente após os anos 90 mudaram radicalmente...
25 de Março de 2026Neste 28 de fevereiro, o calendário marca mais do que o encerramento de um mês; marca o grito de alerta para uma jornada de superação que atinge milhões de brasileiros. O Dia Mundial das Doenças Raras foi escolhido para iluminar a realidade de famílias...
11 de Fevereiro de 2026