Meu nome é Diná Pinheiro da Silva e sou mãe do Kalebi Júlio Martins, meu menino de 9 anos, que nasceu em 16 de junho de 2016. Moramos em Novo Hamburgo, no Rio Grande do Sul, e há poucos meses nossa vida mudou completamente com um diagnóstico que demorou anos...
21 de Julho de 2025Na Casa dos Raros (CDR), a jornada de centenas de famílias em busca de um diagnóstico começa com uma escuta atenta e uma avaliação minuciosa. A maior parte dos casos atendidos envolve condições genéticas associadas à deficiência...
21 de Julho de 2025Na Casa dos Raros (CDR), cada paciente é único, mas muitos desafios se cruzam. Até julho de 2025, 961 pessoas já haviam sido acolhidas, sendo que 71 delas convivem com diagnósticos ou suspeitas de Síndrome de Down, Neurofibromatose tipo 1 (NF1),...
21 de Julho de 2025Após mais de uma década de dedicação à divulgação de informações sobre as mucopolissacaridoses (MPS), o informativo Caiu na Rede se despede para dar lugar a uma nova iniciativa: o “Conexões Raras”,...
21 de Julho de 2025Casa dos Raros informa: usamos cookies para personalizar anúncios e melhorar a sua experiência no site. Ao continuar navegando, você concorda com a nossa Política de Privacidade.
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