As inscrições para o Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul (MPS Sul), edição 2025 estão abertas até o dia 31 de outubro. O encontro será realizado de 28 a 30 de novembro de 2025, no Plaza São Rafael Hotel, em...
26 de Setembro de 2025A Síndrome de Phelan-McDermid, também conhecida como Síndrome 22q13, representa um dos muitos desafios do campo das doenças raras. De origem genética, a condição é causada por alterações na extremidade do braço longo do...
21 de Julho de 2025Por Andreia Bessa - consultora jurídica da Casa dos Raros O diagnóstico precoce é um direito fundamental das pessoas com doenças raras e representa o ponto de partida para o acesso ao tratamento, à inclusão social e à plena dignidade humana. No...
21 de Julho de 2025Buscar um diagnóstico pode ser um caminho solitário, “mas na Casa dos Raros, essa jornada é gerenciada com cuidado e organização”, garante Franciele Trapp, coordenadora do Setor de Acolhimento, da Superintendência Médica da Casa dos Raros...
21 de Julho de 2025Receber o diagnóstico de uma doença rara é sempre um momento marcante, carregado de incertezas e necessidade de adaptação. O desafio, segundo a psicóloga Daniele Lima Rocha, é acolher as emoções e buscar caminhos mais leves.Tristeza,...
21 de Julho de 2025Meu nome é Diná Pinheiro da Silva e sou mãe do Kalebi Júlio Martins, meu menino de 9 anos, que nasceu em 16 de junho de 2016. Moramos em Novo Hamburgo, no Rio Grande do Sul, e há poucos meses nossa vida mudou completamente com um diagnóstico que demorou anos...
21 de Julho de 2025Na Casa dos Raros (CDR), a jornada de centenas de famílias em busca de um diagnóstico começa com uma escuta atenta e uma avaliação minuciosa. A maior parte dos casos atendidos envolve condições genéticas associadas à deficiência...
21 de Julho de 2025Na Casa dos Raros (CDR), cada paciente é único, mas muitos desafios se cruzam. Até julho de 2025, 961 pessoas já haviam sido acolhidas, sendo que 71 delas convivem com diagnósticos ou suspeitas de Síndrome de Down, Neurofibromatose tipo 1 (NF1),...
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