El 29 de abril el mundo celebra el "Día del No Diagnosticado" para dar visibilidad a los pacientes que padecen una enfermedad rara que aún no ha sido diagnosticada. Para conmemorar la fecha, la Red Internacional de Enfermedades No Diagnósticas (UDNI) lanzó un manifiesto...
22 de abril de 2026Ya está en circulación la tercera edición de Conexões Raras, boletín trimestral de la Casa dos Raros. La publicación, de enero a marzo de 2026, presenta una entrevista exclusiva con el Ministro de Salud, médico Alexandre Padilha, quien detalla el...
27 de Marzo de 2026CONEXIONES RARAS - Ministro, Brasil ha avanzado en la incorporación de medicamentos y tecnologías para enfermedades raras, pero aún existen grandes brechas en el diagnóstico temprano y el acceso equitativo, especialmente en las regiones Norte y Nordeste....
25 de Marzo de 2026El escenario sanitario en el entorno digital está experimentando una profunda transformación. Si antes el conocimiento estaba restringido a consultorios e instituciones, hoy llega a la pantalla a través de las voces de pacientes que transforman sus experiencias en herramientas...
25 de Marzo de 2026Para miles de familias brasileñas que viven con enfermedades raras y ultrararas, el diagnóstico no va acompañado de una opción terapéutica capaz de curar o modificar el curso de la enfermedad. Esta realidad, aunque poco discutida fuera del mundo médico, es...
25 de Marzo de 2026Los avances en neurogenética de las últimas dos décadas han transformado la comprensión de la paraparesia espástica hereditaria (PSH), un grupo de enfermedades raras que causan degeneración de las neuronas motoras, lo que provoca rigidez y debilidad en las...
25 de Marzo de 2026Para quienes viven con una enfermedad rara, la transición a la edad adulta plantea preguntas que van mucho más allá de las cuestiones clínicas: ¿cómo garantizar un medio de vida y construir una carrera en un mercado que prioriza la productividad lineal? En...
25 de Marzo de 2026Los pacientes con enfermedades raras que viven fuera de los grandes centros urbanos se enfrentan a obstáculos que van más allá de su propio estado de salud. La médica genetista Isabela Dorneles Pasa, del Hospital Universitario Santa María, explica que la...
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