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Psicología: ¿Cómo lidiar con el diagnóstico de una enfermedad rara?

Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara siempre es un momento sorprendente, cargado de incertidumbre y necesidad de adaptación. El desafío, según el psicólogo Daniele Lima Rocha, es dar la bienvenida a las emociones y buscar caminos más ligeros. El...

"Hoy mi hijo tiene calidad de vida": la cuenta de una madre de una enfermedad rara

my name is Dina Pinheiro da Silva and I'm the mother of Kalebi Júlio Martins, my 9-year-old boy, who was born on June 16, 2016. We lived in Novo Hamburgo, Rio Grande do Sul, and a few months ago our life changed a diagnosis that took years to arrive: Duchenne muscle dystrophy (DMD), a rare...

El diagnóstico temprano y la atención especializada motivan el trabajo CDR

Casa de los detalles raros Condiciones genéticas más identificadas por su equipo

Nuevas "conexiones raras" informativas moderniza la comunicación sobre las enfermedades genéticas