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Simposio MPS Sul 2025 promueve intercambio de conocimientos entre médicos y familias en RS

Del 28 al 30 de noviembre de 2025, Porto Alegre será el escenario del Simposio MPS Sul, un encuentro que promete unir ciencia, salud y hospitalidad en torno a las enfermedades raras del grupo de las Mucopolisacaridosis (MPS). El programa destaca la participación del Dr. Hernán...

Avance histórico: la terapia génica frena la enfermedad de Huntington

Investigadores británicos informaron, el 24 de septiembre, de un hito sin precedentes en el tratamiento de la enfermedad de Huntington: en un ensayo clínico de terapia génica, la progresión de la enfermedad se redujo en un 75% después de tres años de...

South MPS Symposium 2025 reúne a expertos y familias en Porto Alegre

Del 28 al 30 de noviembre de 2025, Porto Alegre será el escenario del Simposio de MPS del Sur, una reunión que promete unir la ciencia, la salud y la bienvenida en torno a las raras enfermedades de los Mucopolisacáridos (MPS). El programa destaca la participación del Dr....

Últimos días para el registro en MPS Sul 2025

Registro para el Simposio sobre mucopolisasis del sur de Brasil y Mercosur (MPS SUL), la edición 2025 está abierta hasta el 31 de octubre. La reunión se llevará a cabo del 28 al 30 de noviembre de 2025 en el Hotel Plaza São Rafael, en Porto Alegre (RS). se...

El investigador afirma ser optimista sobre la investigación para el síndrome de Phelan-Mcdermid

Diagnóstico: un derecho básico

Por Andreia Bessa - Abogado House of the Rare El diagnóstico temprano es un derecho fundamental de las personas con enfermedades raras y representa el punto de partida para el acceso al tratamiento, la inclusión social y la dignidad humana completa. En Brasil, más de 13...

Comprender cómo funciona el servicio en Casa Dos Raos

buscar un diagnóstico puede ser un camino solitario, "pero en la casa de lo raro, este viaje se gestiona con cuidado y organización", dice Franciele Trapp, coordinadora del sector anfitrión, la superintendencia médica de la Casa Raros (CDR). El gerente explica cómo...

Psicología: ¿Cómo lidiar con el diagnóstico de una enfermedad rara?

Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara siempre es un momento sorprendente, cargado de incertidumbre y necesidad de adaptación. El desafío, según el psicólogo Daniele Lima Rocha, es dar la bienvenida a las emociones y buscar caminos más ligeros. El...