A Casa dos Raros

O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras foi construído em Porto Alegre pela parceria do Instituto Genética para Todos com a Casa Hunter, duas organizações da sociedade civil que desenvolvem projetos na área de doenças genéticas raras.

Iniciativa inédita na América Latina, a Casa dos Raros surgiu com a proposta de estabelecer uma rede interligada de atendimento integral às pessoas com doenças raras. O objetivo é a promoção de assistência integral e multidisciplinar aos pacientes e familiares a partir de diagnóstico rápido e preciso, de tratamentos avançados. de pesquisas clínicas voltadas para doenças genéticas raras, e do treinamento e capacitação de profissionais de saúde para atuar na área.

O projeto é ousado. Avaliações especializadas e orientação para o diagnóstico e tratamento com o que há de mais avançado também serão oferecidos, contando com a expertise de equipe multidisciplinar altamente capacitada, que também se conectará com profissionais e pacientes em locais remotos por meio do teleatendimento. Entre os equipamentos disponíveis no laboratório da Casa dos Raros está um espectrômetro de massas em tandem, capaz de identificar moléculas que outros exames não captam e que permite diagnosticar dezenas de doenças raras. Através de parcerias, exames e procedimentos de última geração serão também acessíveis. Um programa intenso de educação e treinamento contribuirá para capacitar profissionais em todo o país na área das doenças raras.

Dúvidas Frequentes

Faça sua doação

Ampliar o acesso ao diagnóstico e reduzir o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento pode salvar a vida de milhares de pacientes com doenças raras. Para ajudar na construção da Casa dos Raros, você pode fazer a sua doação.

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A entrega da obra ocorreu no dia 30 de novembro de 2022. Veja o vídeo abaixo.

Missão e Objetivos

Casa dos Raros de Porto Alegre

O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras foi construído em Porto Alegre pelo Instituto Genética para Todos e pela Casa Hunter. Sua missão e seus objetivos incluem:

Garantir o atendimento a todos os pacientes, seja através do sistema público de saúde ou de planos de saúde que tenham acordos com a Casa dos Raros;
Acolher pacientes com o objetivo de encurtar a jornada entre o início dos sintomas e o diagnóstico da doença, evitando sequelas pela demora no início do tratamento;
Realizar o acolhimento e o atendimento de uma forma ampla e otimizada visando as necessidades do paciente e envolvendo equipe multiprofissional nas avaliações para posterior condução do seguimento clínico em centros próximos a residência do paciente;
Treinar e orientar os profissionais de saúde, dando suporte para a continuidade do atendimento de cada caso;
Promover o desenvolvimento em pesquisas e desenvolvimento de diagnósticos precisos e terapias avançadas para doenças raras;
Prover educação continuada e treinamento para profissionais da saúde para o atendimento de pacientes com doenças raras;
Promover eventos científicos;
Atuar em políticas públicas e incentivar investimentos no setor de saúde que assegurem o diagnóstico precoce e protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas, ampliando e melhorando a distribuição dos medicamentos e o tratamento multiprofissional.

Conheça

A estrutura da Casa dos Raros de Porto Alegre

Com 2.200 metros quadrados, o empreendimento possui duas torres com quatro pavimentos e estrutura para consultórios, laboratórios (um para diagnóstico e outro para produção de terapias avançadas), salas para tratamentos, além de espaço para eventos e treinamento de profissionais.

Entre outros equipamentos, o laboratório da Casa dos Raros conta com um espectrômetro de massas em tandem capaz de identificar moléculas que outros exames não conseguem captar e que permite diagnosticar dezenas de doenças raras.

As avaliações especializadas, os diagnósticos e os tratamentos também contam com o que há de mais avançado. E profissionais de várias áreas, altamente capacitados, se conectarão aos pacientes em locais remotos por meio da teleatendimento.

A primeira unidade da Casa dos Raras foi construída em Porto Alegre, um reconhecido hub de excelência em saúde e referência nacional e internacional para a área de doenças genéticas raras.

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O que são

As Doenças Raras

Ainda que sejam chamadas de doenças raras, essas patologias de diagnóstico difícil e tratamentos restritos e caríssimos atingem 13 milhões de brasileiros, segundo levantamento do Ministério da Saúde. Elas são definidas pela prevalência. No Brasil, são aquelas que acometem 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes.

No mundo, já foram catalogadas cerca de 8 mil doenças raras. Desse total, mais de 70% são genéticas. As restantes incluem formas raras de câncer, doenças infecciosas raras e condições imunológicas ou endócrinas. Na maioria das vezes, os sintomas iniciam na infância (80%), mas os pacientes demoram a ser diagnosticados. O tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico é de mais de quatro anos, podendo chegar a 20 anos.

FAQ

Perguntas Frequentes

Como a Casa dos Raros funciona?
A Casa dos Raros - Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras - atende os pacientes de forma abrangente, incluindo os que dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS). Desenvolve ainda atividades de diagnóstico laboratorial, pesquisa básica e aplicada, educação para o público e treinamento para profissionais de saúde, na área de doenças raras. Nenhum pagamento necessita ser feito pelos pacientes em relação aos atendimentos ou exames realizados na Casa dos Raros
A Casa dos Raros possui Atendimento de Emergência, ou seja, Pronto Atendimento/Pronto Socorro? A Casa dos Raros é um Hospital?
A Casa dos Raros não tem atendimento de emergência e não tem uma unidade para internação de pacientes, ou seja, não é um Hospital nem Pronto Socorro. Como um centro de atenção multiprofissional, tem atendimento de pacientes por profissionais de diferentes especialidades em consultórios, uma área para coleta de amostras para exames especializados, e uma área para procedimentos médicos específicos, como infusões.
Como é o atendimento prestado na Casa dos Raros?
Após o registro de Interesse do paciente, através dos canais disponíveis, a equipe da Casa dos Raros irá responder e, conforme a situação, irá entrar em contato para uma avaliação preliminar. Nos casos que for agendado um atendimento, será feita inicialmente uma teleconsulta e depois, possivelmente, um atendimento presencial. Antes de qualquer atendimento, o paciente, seu familiar e/ou cuidador, será solicitado a assinar um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Como agendar uma consulta na Casa dos Raros?
O primeiro passo é fazer um “registro de interesse”. Para tanto, acessar a página da Casa dos Raros na internet (www.cdr.org.br), clicar em “registro de interesse” e preencher o formulário, que será automaticamente enviado para a Casa dos Raros. Uma resposta à sua solicitação será enviada por email em até 30 dias, informando sobre os próximos passos.
Se tiver alguma dificuldade em preencher o “registro de interesse”, ou se tiver alguma dúvida, pode entrar em contato conosco através de algum dos canais de comunicação abaixo:
- email: contato@cdr.org.br
- telefone: (51) 3455-0000
- presencialmente: Rua São Manoel 730, no horário das 8 às 18 horas.
Esclarecemos que solicitações de consulta não poderão ser feitas por email, telefone ou visita presencial, apenas pelo preenchimento do “registro de interesse” na página da Casa dos Raros na internet.
Quais pacientes são atendidos na Casa dos Raros?
Neste momento, a Casa dos Raros está prestando atendimento multiprofissional para os pacientes com suspeita de apresentar uma suspeita de doença rara, priorizando os que ainda estejam sem diagnóstico e sem processo de investigação em andamento. Podem ser atendidos também pacientes que já tem doença rara diagnosticada que tenham interesse numa avaliação e na elaboração do seu plano de manejo, priorizando os que não estejam em atendimento regular em um serviço médico especializado.
Quais doenças raras são atendidas na Casa dos Raros?
São atendidos os pacientes com suspeita ou diagnóstico de qualquer doença rara (doença que tenha não mais do que 65 casos para cada 100.000 pessoas).
Na Casa dos Raros terei tratamento para a minha doença?
A Casa dos Raros buscará definir qual o diagnóstico (nos casos que ainda não têm) e estabelecer o melhor plano de cuidado para a sua situação do paciente, e dará toda a orientação necessária para o atendimento e o acompanhamento próximo à sua residência, realizando inclusive treinamento para os profissionais necessários para um cuidado especial de sua saúde. A Casa dos Raros não realizará tratamento a longo prazo, mas fará o acompanhamento dos casos avaliados para verificar se o plano de cuidado está sendo bem realizado ou se são necessários ajustes em função da evolução da doença e/ou de novidades que tenham surgido na área médica.
Meu filho já é acompanhado por um serviço de genética, ele pode continuar o seu atendimento na Casa dos Raros?
A Casa dos Raros se somou à rede de saúde com o objetivo principal de, através do atendimento multidisciplinar especializado, encurtar a jornada do paciente até seu diagnóstico ou seu plano de tratamento. Pacientes que já têm diagnóstico e que já estão em acompanhamento regular em serviço médico especializado, embora não configurem uma prioridade, poderão ser considerados para avaliação quando quiserem solicitar uma segunda opinião, sendo recomendado que mantenham seu vínculo com o serviço onde estão sendo acompanhados.

A Casa dos Raros atende qualquer paciente?
A Casa dos Raros tem como foco os pacientes com doenças raras (doença com não mais de 65 casos em cada 100.000 pessoas). Dessa forma, não fazem parte do público-alvo da Casa dos Raros, pacientes com doenças comuns (diabetes, pressão alta, dor de cabeça etc.), pacientes com doenças infecciosas que não sejam raras, famílias com casos de câncer que não sejam raros, por exemplo. Doenças genéticas que não sejam raras, não estão no escopo de atendimento da Casa dos Raros.
A Casa dos Raros atende pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS)?
Sim, a Casa dos Raros presta atendimento aos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), tendo inclusive um convênio com a Secretaria Estadual da Saúde do Estado do Rio Grande do Sul que encaminha pacientes diretamente para a Casa dos Raros.
É também possível também se candidatar ao atendimento preenchendo um “registro de interesse”. Para tanto, acessar a página da Casa dos Raros na internet (www.cdr.org.br), clicar em “registro de interesse” e preencher o formulário, que será automaticamente enviado para a Casa dos Raros. Uma resposta à sua solicitação será enviada por email em até 30 dias, informando sobre os próximos passos.
Se tiver alguma dificuldade em preencher o “registro de interesse”, ou se tiver alguma dúvida, pode entrar em contato conosco através de algum dos canais de comunicação abaixo:
- email: contato@cdr.org.br
- telefone: (51) 3455-0000
- presencialmente: Rua São Manoel 730, no horário das 8 às 18 horas.
Esclarecemos que solicitações de consulta não poderão ser feitas por email, telefone ou visita presencial, apenas pelo preenchimento do “registro de interesse” na página da Casa dos Raros na internet.
Lembramos que, independente do registro de interesse, pacientes referidos pelo SUS através do convênio que a Casa dos Raros mantém com a Secretaria de Saúde do Estado do Rio Grande do Sul, são também atendidos.
A Casa dos Raros atende pacientes que têm cobertura por planos privados de saúde?
Sim. Pacientes que possuem cobertura por planos privados de saúde que já firmaram acordo com a Casa dos Raros poderão ser atendidos através desse acordo, mas o fato de ter ou não cobertura pelo plano de saúde não interfere na seleção e priorização dos casos a serem atendidos.
A Casa dos Raros atende pacientes particulares?
Até este momento, a Casa dos Raros não está atendendo pacientes particulares. Todos os pacientes são atendidos da mesma forma, e priorizados exclusivamente por aspectos técnicos e médicos. No entanto, nada impede que famílias que tenham recursos e queiram apoiar a Casa dos Raros façam doações à entidade, mas essa doação não tem influência direta na priorização do atendimento.
A Casa dos Raros realiza exames?
Sim. A Casa dos Raros dispõe de um laboratório que realiza exames especializados para os pacientes atendidos na instituição, e tem acordos com laboratórios parceiros para realização de exames que não possam ser realizados internamente. Exames para pacientes externos, que não estão sendo atendidos na Casa dos Raros, serão futuramente oferecidos.
É possível pernoitar na Casa dos Raros?
Não. A Casa dos Raros não tem leitos para internação de pacientes, e nem acomodação para pernoite nas suas instalações.
A Casa dos Raros oferece cursos para formação em doenças raras?
A Casa dos Raros tem um grupo de educação e capacitação que está continuamente organizando cursos e treinamentos para profissionais que trabalham com doenças raras. A Casa dos Raros pode receber estudantes de graduação e pós-graduação para estágios na área de doenças raras, de acordo com convênios estabelecidos com instituições de ensino.
A Casa dos Raros realiza pesquisas em seres humanos? Eu posso participar?
A Casa dos Raros é também um centro de pesquisas, e realiza pesquisas em seres humanos. Você poderá participar caso cumpra os critérios que são estabelecidos para cada pesquisa. Você poderá nos acompanhar nas redes sociais, pois iremos divulgar as pesquisas que recrutarão pacientes com doenças raras.