Novo informativo “Conexões Raras” moderniza comunicação sobre doenças genéticas

Após mais de uma década de dedicação à divulgação de informações sobre as mucopolissacaridoses (MPS), o informativo Caiu na Rede se despede para dar lugar a uma nova iniciativa: o “Conexões Raras”, publicação idealizada para refletir a evolução da Rede MPS Brasil e o crescimento do interesse e da atuação em outras doenças genéticas raras. A mudança marca um novo capítulo na comunicação científica e institucional promovida pela Casa dos Raros, e reforça o compromisso com informação acessível, atual e conectada com a realidade de pacientes, profissionais e pesquisadores.

REDE MPS - “O sucesso da Rede MPS Brasil, âncora do Caiu na Rede, levou naturalmente à expansão desse modelo para outras condições pouco frequentes”, explica o médico geneticista Roberto Giugliani, cofundador e diretor executivo da Casa dos Raros. “Inicialmente, ampliamos para outras doenças lisossômicas, e mais adiante para as doenças raras como um todo. Isso levou à criação do Conexões Raras”.

AMPLIAÇÃO - A principal transformação do novo informativo está no escopo ampliado. Se antes o foco editorial era exclusivo sobre MPS, agora o Conexões Raras busca representar o universo mais amplo das doenças raras genéticas, respeitando a diversidade de temas e públicos envolvidos. Segundo Giugliani, o objetivo editorial permanece claro: “Vamos destacar as novidades em termos de conhecimento, diagnóstico, tratamento e políticas públicas. Queremos atualizar os leitores sobre os mais recentes avanços na área de doenças raras”.

FORMATO - Essa ampliação se reflete também no formato. “O Conexões Raras nasce com uma concepção mais atual. As matérias terão chamadas curtas, com QR codes que direcionam para conteúdos aprofundados, conforme o interesse do leitor”, detalha o médico. “Mantemos a linguagem acessível, que sempre foi uma das marcas do Caiu na Rede, mas com uma estrutura editorial mais moderna e interativa.”

INCLUSÃO - Além de informar, o novo informativo pretende fortalecer os laços entre pacientes, famílias, profissionais de saúde e pesquisadores. A ideia é promover uma comunicação que seja uma via de mão dupla. “Queremos produzir conteúdos relevantes e permitir um acesso fácil e contínuo, com divulgação ampla nas redes sociais e espaço para ouvir os leitores, criando um ciclo virtuoso de diálogo”, ressalta Giugliani.

CANAL PERMANENTE - Essa abordagem está em sintonia com a missão mais ampla da Casa dos Raros, que busca integração entre assistência, ensino, pesquisa e informação no campo das doenças raras. “O Conexões Raras será um canal permanente para disseminar informações atuais e acessíveis. Mais que uma publicação, será uma ferramenta de aproximação com a comunidade”, completa.

TRANSIÇÃO - Mesmo com todas as inovações, o novo projeto não renega o passado. Pelo contrário, ele parte das conquistas anteriores para ir além. “A proposta do Conexões Raras é não perder o que foi conquistado com o Caiu na Rede. Partimos do patamar alcançado, aperfeiçoamos o formato e ampliamos o escopo”, afirma Giugliani. A Rede MPS Brasil, responsável pelo informativo original, continua atuando em parceria com a Casa dos Raros para garantir uma transição cuidadosa e respeitosa com os leitores de longa data.

LEITOR - A primeira edição do Conexões Raras já se compromete em produzir reportagens aprofundadas, entrevistas com especialistas, novidades em pesquisa translacional, além da voz de pacientes e familiares. “É um informativo abrangente, moderno e customizado de acordo com os interesses de uma audiência diversificada, que vai desde profissionais de saúde até famílias que convivem com condições raras”, adianta Giugliani.

INFORMAÇÃO - Com o novo formato, a expectativa é que o informativo tenha um papel ainda mais relevante na formação de profissionais de saúde e na conscientização pública. “Acreditamos que o Conexões Raras trará conteúdos que permitam a cada segmento (clínicos, pesquisadores, cuidadores ou pacientes) acessar as informações da forma que melhor se adequar às suas necessidades”, pontua.

Sobre a Casa dos Raros

A Casa dos Raros é um centro de referência dedicado ao diagnóstico, cuidado, pesquisa e educação em doenças genéticas raras. Unindo infraestrutura de ponta, equipe multidisciplinar e forte atuação em divulgação científica, a instituição busca promover o acesso à informação e ao cuidado especializado para quem vive com condições raras no Brasil.

Sobre a Rede MPS Brasil

Criada há mais de 20 anos, a Rede MPS Brasil conecta pacientes, médicos e pesquisadores com foco em mucopolissacaridoses e doenças lisossômicas. O informativo Caiu na Rede foi um dos pilares dessa atuação e agora dá lugar ao Conexões Raras, que levará adiante esse legado com uma nova roupagem e abrangência.