Perguntas

A Casa dos Raros - Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras - atende os pacientes de forma abrangente, incluindo os que dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS). Desenvolve ainda atividades de diagnóstico laboratorial, pesquisa básica e aplicada, educação para o público e treinamento para profissionais de saúde, na área de doenças raras. Nenhum pagamento necessita ser feito pelos pacientes em relação aos atendimentos ou exames realizados na Casa dos Raros

A Casa dos Raros não tem atendimento de emergência e não tem uma unidade para internação de pacientes, ou seja, não é um Hospital nem Pronto Socorro. Como um centro de atenção multiprofissional, tem atendimento de pacientes por profissionais de diferentes especialidades em consultórios, uma área para coleta de amostras para exames especializados, e uma área para procedimentos médicos específicos, como infusões.

Após o registro de Interesse do paciente, através dos canais disponíveis, a equipe da Casa dos Raros irá responder e, conforme a situação, irá entrar em contato para uma avaliação preliminar. Nos casos que for agendado um atendimento, será feita inicialmente uma teleconsulta e depois, possivelmente, um atendimento presencial. Antes de qualquer atendimento, o paciente, seu familiar e/ou cuidador, será solicitado a assinar um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

O primeiro passo é fazer um “registro de interesse”. Para tanto, acessar a página da Casa dos Raros na internet (www.cdr.org.br), clicar em “registro de interesse” e preencher o formulário, que será automaticamente enviado para a Casa dos Raros. Uma resposta à sua solicitação será enviada por email em até 30 dias, informando sobre os próximos passos.
Se tiver alguma dificuldade em preencher o “registro de interesse”, ou se tiver alguma dúvida, pode entrar em contato conosco através de algum dos canais de comunicação abaixo:

• email: contato@cdr.org.br
• telefone: (51) 3455-0000
• presencialmente: Rua São Manoel 730, no horário das 8 às 18 horas.

Esclarecemos que solicitações de consulta não poderão ser feitas por email, telefone ou visita presencial, apenas pelo preenchimento do “registro de interesse” na página da Casa dos Raros na internet.

Neste momento, a Casa dos Raros está prestando atendimento multiprofissional para os pacientes com suspeita de apresentar uma suspeita de doença rara, priorizando os que ainda estejam sem diagnóstico e sem processo de investigação em andamento. Podem ser atendidos também pacientes que já tem doença rara diagnosticada que tenham interesse numa avaliação e na elaboração do seu plano de manejo, priorizando os que não estejam em atendimento regular em um serviço médico especializado.

São atendidos os pacientes com suspeita ou diagnóstico de qualquer doença rara (doença que tenha não mais do que 65 casos para cada 100.000 pessoas).

A Casa dos Raros buscará definir qual o diagnóstico (nos casos que ainda não têm) e estabelecer o melhor plano de cuidado para a sua situação do paciente, e dará toda a orientação necessária para o atendimento e o acompanhamento próximo à sua residência, realizando inclusive treinamento para os profissionais necessários para um cuidado especial de sua saúde. A Casa dos Raros não realizará tratamento a longo prazo, mas fará o acompanhamento dos casos avaliados para verificar se o plano de cuidado está sendo bem realizado ou se são necessários ajustes em função da evolução da doença e/ou de novidades que tenham surgido na área médica.

A Casa dos Raros se somou à rede de saúde com o objetivo principal de, através do atendimento multidisciplinar especializado, encurtar a jornada do paciente até seu diagnóstico ou seu plano de tratamento. Pacientes que já têm diagnóstico e que já estão em acompanhamento regular em serviço médico especializado, embora não configurem uma prioridade, poderão ser considerados para avaliação quando quiserem solicitar uma segunda opinião, sendo recomendado que mantenham seu vínculo com o serviço onde estão sendo acompanhados.