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fale conoscoMissão
Desenvolver um protocolo inovador para a promoção de uma assistência multiprofissional abrangente, integral e intensiva aos pacientes com doenças raras. Transformar os resultados de pesquisas científicas e clínicas em produtos para diagnósticos, tratamentos e ações preventivas mais efetivos. Contribuir para o desenvolvimento do conhecimento científico e para o treinamento profissional multidisciplinar na área de doenças raras, proporcionando maior acesso a soluções eficazes nessa área para todos.
Visão
Ser referência mundial no diagnóstico, pesquisa e tratamento de doenças raras, promovendo a inclusão, a acessibilidade e o bem-estar de todos os pacientes, com um impacto positivo e sustentável na sociedade. Essa visão reflete o objetivo de liderança no campo das doenças raras, ampliando o impacto para uma escala global e enfatizando o compromisso com a inclusão e a sustentabilidade.
Valores
Governança eficiente como base
Sustentabilidade e responsabilidade social
Aplicação ética e eficaz do conhecimento
Protagonismo, inovação e humanização
Excelência, qualidade e segurança
Compaixão e cooperação
Inclusão, senso de justiça e diversidade
Trabalho em Rede e Valorização de Parcerias
Democratização no atendimento aos Pacientes com Doenças Raras
Propósito
Ser reconhecida nacional e internacionalmente como instituição de referência em saúde na área de doenças raras, através do desenvolvimento de ações que resultem em maior qualidade de vida para as pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares.
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