Envelhecer: um desafio adicional para quem tem uma doença rara

Durante décadas o senso comum e a própria medicina associaram as doenças raras quase exclusivamente ao universo infantil. No entanto, o avanço tecnológico e as intervenções precoces ocorridas principalmente após os anos 90 mudaram radicalmente esse cenário. Hoje, pessoas que antes teriam um desfecho precoce, alcançam a maturidade e a velhice trazendo novos desafios para um sistema de saúde ainda pouco preparado para o paciente raro idoso.

INTERVENÇÕES - Segundo o doutor Emílio Hideyuki Moriguchi, médico e pesquisador da UFRGS e de instituições japonesas, a sobrevivência é fruto de diagnósticos mais ágeis e eficazes. Ele explica que muitos que morreriam precocemente conseguem envelhecer graças a intervenções que mudam o curso natural da enfermidade. Entretanto, essa vitória da ciência revela lacunas estruturais.

Um dos obstáculos mais críticos reside na priorização de recursos. O especialista aponta que o sistema público muitas vezes privilegia os jovens ao julgar o mérito de tratamentos de alto custo. "Os principais desafios clínicos enfrentados pelos pacientes idosos que vivem com doenças raras no nosso meio é a deficiência de apoio ao tratamento aos idosos em detrimento aos jovens" afirma Moriguchi.

POLIPATOLOGIA - A complexidade clínica aumenta com o passar dos anos. O idoso raro raramente lida com apenas uma condição. Surge o fenômeno da polipatologia onde doenças comuns da idade se somam à condição genética ou rara exigindo o uso de múltiplos fármacos. Essa polifarmácia eleva o risco de interações medicamentosas perigosas, dificultando o manejo específico da doença principal.

SUS - O sistema de saúde brasileiro embora seja um modelo de universalidade enfrenta dificuldades na identificação e no encaminhamento desses casos. Moriguchi destaca que profissionais como clínicos e geriatras muitas vezes carecem de treinamento específico. Isso cria o risco real de o paciente se tornar um órfão do sistema sem se encaixar plenamente em nenhuma especialidade tradicional.

No aspecto emocional o envelhecer raro é marcado pela solidão e pela falta de consciência social. "São idosos que sofrem de situações que trazem diminuição da funcionalidade e da qualidade de vida no envelhecimento que necessitam de cuidados e de tratamentos específicos que na maioria das vezes os idosos acabam não tendo acesso" lamenta o médico.

Para transformar essa realidade, políticas públicas de educação e conscientização são urgentes. O treinamento de profissionais da saúde para o diagnóstico correto é o primeiro passo para garantir que a longevidade conquistada pela tecnologia seja acompanhada de dignidade e suporte clínico adequado.