MPS Day: jornalista e paciente analisa a importância da data

Dia 15 de maio marca o Dia Mundial de Conscientização sobre as Mucopolissacaridoses (MPS), um grupo de doenças genéticas raras que afeta a produção de enzimas fundamentais para o organismo. No entanto, para Ediqueli Bianca da Silva, 36 anos, jornalista e produtora executiva na Record Guaíba/RS, a data ultrapassa a simbologia do calendário. Paciente de MPS, ela utiliza sua experiência técnica e pessoal para refletir sobre como a comunicação pode humanizar o tratamento e transformar pacientes em protagonistas políticos.

Para Ediqueli, a importância de datas globais reside na democratização do conhecimento. Ela avalia que a visibilidade ajuda a desconstruir estigmas, mas, principalmente, acelera a jornada do paciente. "Reconheço a importância das datas de conscientização para que as pessoas tenham conhecimentos de síndromes, doenças e busquem o diagnóstico com maior brevidade possível", pontua. "Acredito que contar histórias de pessoas faz com que as autoridades notem os números de PCDs como pessoas que merecem qualidade de vida e o tratamento médico necessário”, observa

A discussão sobre MPS costuma gravitar em torno do diagnóstico precoce, mas Ediqueli levanta uma questão essencial. “O que acontece depois que o laudo é entregue? Nasci, tenho um diagnóstico e agora?", questiona. Na visão da jornalista, a visibilidade gerada pela mídia deve ser a mola propulsora para políticas públicas que garantam a manutenção contínua do tratamento no sistema de saúde. Para ela, a humanização ocorre quando o Estado enxerga indivíduos, e não apenas estatísticas.

PROTAGONISTA - Experiente na construção de narrativas midiáticas, Ediqueli defende que a comunidade com MPS precisa ocupar as ferramentas digitais de forma estratégica. A transformação do paciente de ‘objeto de estudo’ para ‘protagonista’ passa, necessariamente, pelo compartilhamento de trajetórias de vida. "Acredito que o paciente se torna protagonista quando conta a sua história e não fala da sua vida e tratamentos", explica, sugerindo que a identidade da pessoa deve prevalecer sobre a patologia.

Ao comparar a realidade atual com as décadas de 1990 e início dos anos 2000, Ediqueli nota um avanço significativo no letramento em saúde e no acesso à educação. Ela destaca que as leis brasileiras evoluíram para garantir esses direitos, mas faz uma ressalva sobre a proatividade necessária das famílias. "Hoje as crianças têm ainda mais o direito à educação e à saúde garantido por lei. Mais do que ter campanhas, cabe aos pais se preocuparem com a saúde e a educação dos filhos. Eles são os que devem buscar informação e garantir a qualidade de vida", afirma. Ela utiliza o exemplo das campanhas de vacinação, como contra a gripe, bronquiolite e COVID-19, para ilustrar que o acesso existe, mas a adesão depende do engajamento familiar. "A principal divulgação é a abordagem ampla e pessoal. Em clínicas médicas que atendem gestantes e bebês, por exemplo. São elas que devem receber a informação sobre a existência das doenças raras", sugere.

Encerrando sua reflexão sobre como manter o debate vivo durante todo o ano, a jornalista sustenta que a comunicação sobre doenças progressivas deve ser constante. Para ela, a conscientização deve chegar diretamente a quem está na linha de frente do cuidado, ou seja, futuras mães e pais em ambientes clínicos, garantindo que o diagnóstico correto seja apenas o primeiro passo para uma vida com dignidade e qualidade.