O destino do DNA na pesquisa científica

Com o avanço das pesquisas genômicas, os biobancos tornaram-se peças centrais para o desenvolvimento de novos medicamentos, diagnósticos mais precisos e estratégias de medicina personalizada. Ao mesmo tempo, o armazenamento de informações genéticas levanta uma questão sensível: quem é o verdadeiro dono desses dados e como garantir que o progresso científico não viole direitos fundamentais.

Para Fernanda Sales Luiz Vianna, professora adjunta do Departamento de Genética da UFRGS e pesquisadora do Laboratório de Imunogenética da UFRGS e do Laboratório de Medicina Genômica do HCPA, a ideia de propriedade genética precisa ser analisada com cuidado. “Do ponto de vista ético, o conceito de propriedade pode ser entendido como autoridade para tomada de decisão. O indivíduo, enquanto proprietário do próprio corpo, detém o controle e o poder decisório sobre sua informação genética”, explica.

TITULARIDADE - No entanto, essa informação não diz respeito apenas a uma única pessoa. “A informação genética tem um caráter relacional, já que compartilhamos aproximadamente metade do nosso DNA com parentes de primeiro grau. Isso faz com que ela também diga respeito aos familiares”, afirma a pesquisadora, ressaltando que o dado genético pode ser visto como uma forma de propriedade compartilhada.

No Brasil, a legislação é clara quanto à titularidade da informação genética. Segundo Vianna, “toda amostra, dado ou informação armazenada em biobancos pertence ao participante que autorizou o seu uso”. Diferentemente da lógica de doação, adotada em outros contextos, os biobancos brasileiros atuam como guardiões das amostras. Mesmo quando o participante autoriza um uso amplo, a titularidade permanece sendo de quem cedeu o material biológico.

SEGURANÇA - Garantir a segurança dessas informações é um dos principais desafios. No Biobanco do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, uma série de medidas técnicas e organizacionais busca reduzir riscos e proteger a privacidade dos participantes. “As amostras e os dados passam por processos de codificação e pseudonimização desde a coleta, com separação entre informações identificáveis”, explica Vianna. Cada participante recebe códigos distintos para dados e amostras, e apenas um número extremamente restrito de profissionais tem acesso à chave de identificação.

O acesso às informações também é rigorosamente controlado. Áreas físicas de armazenamento e bases digitais possuem perfis de acesso limitados, e qualquer uso por pesquisadores depende da aprovação prévia de projetos por instâncias de governança e por comitês de ética em pesquisa. “Isso garante que o uso dos dados genéticos ocorra de maneira ética, segura e alinhada aos princípios de respeito aos participantes”, afirma.

CONSENTIMENTO - Outro ponto em debate é o modelo de consentimento informado. Para a pesquisadora, o formato tradicional já não atende plenamente às necessidades das pesquisas genômicas. “Há um consenso crescente de que o consentimento específico e pontual é insuficiente para pesquisas de longo prazo e para o reuso contínuo de dados”, diz. Em biobancos, tem se adotado modelos mais amplos, nos quais o participante pode decidir se deseja ou não ser recontatado a cada novo estudo.

Esse tipo de consentimento, porém, exige salvaguardas mais robustas. “Quanto mais amplo for o consentimento, maior deve ser o nível de governança, transparência e controle institucional”, ressalta Vianna, destacando o papel de comitês independentes na avaliação ética e científica dos projetos.

Os riscos de uso indevido das informações genéticas são reais. Dados genéticos revelam não apenas características atuais, mas também riscos futuros de doenças, inclusive para familiares. “Mesmo quando os dados são considerados anonimizados, o DNA é um identificador muito potente, o que torna possível a reidentificação a partir do cruzamento com outras bases”, alerta a pesquisadora.

LGPD - A Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais reconhece essa sensibilidade e classifica os dados genéticos como dados pessoais sensíveis, exigindo maior nível de proteção. Ainda assim, há desafios práticos. “A LGPD valoriza finalidades bem definidas, enquanto os biobancos existem justamente para permitir pesquisas futuras que ainda não podem ser totalmente previstas”, explica Vianna. Por isso, além do cumprimento da lei, é essencial investir continuamente em governança, segurança da informação e supervisão ética.

Para a pesquisadora, o debate não deve ser colocado como uma escolha entre ciência e privacidade. “O avanço científico só é socialmente legítimo quando respeita os direitos fundamentais das pessoas que tornam essa pesquisa possível”, afirma. Ela defende um modelo baseado em confiança institucional, no qual transparência, consentimento responsável e estruturas sólidas de governança permitam que o interesse coletivo e o direito individual à privacidade genética coexistam de forma legítima e sustentável.