Raridade e trabalho: o desafio de ser adulto e produtivo apesar do diagnóstico
Para quem convive com uma doença rara, a transição para a vida adulta traz um questionamento que vai muito além das questões clínicas: como garantir o sustento e construir uma carreira em um mercado que prioriza a produtividade linear? No Sul do país, mulheres como Paula Geib, residente em Santa Rosa (RS), e Camila Rosalino, de Criciúma (SC), enfrentam a complexa engenharia de conciliar tratamentos, rotinas de saúde e as exigências profissionais.
ESTABILIDADE - Paula Geib, 38 anos, psicóloga, encontrou no concurso público a saída para o fantasma da demissão que a assombrou na iniciativa privada. "Sentia medo de ser desligada pelo simples fato de ter uma doença rara", revela Paula, que convive com a Síndrome de Scheie Tipo 1. Já Camila Rosalino, 33 anos, trilhou um caminho de persistência no setor privado. Trabalhando em uma indústria de confecção de moda há dez anos, Camila formou-se em Psicologia em 2023, provando que a progressão na carreira é possível, embora o mercado ainda seja excludente. Camila convive com a Mucopolissacaridose Tipo IVa e destaca que a escala de trabalho comum no setor industrial (6x1) raramente é compatível com o acompanhamento médico, que muitas vezes ocorre fora de sua cidade.
CAPACITISMO - O preconceito no ambiente de trabalho se manifesta no capacitismo cotidiano. Camila aponta que a exclusão ocorre quando eventos são planejados sem acessibilidade ou quando a pessoa com doença rara é deixada de fora de espaços de decisão. "Essas situações transmitem a mensagem de que aquela pessoa não é considerada plenamente parte do grupo", explica. Paula acrescenta que o preconceito afeta a autoestima de forma cruel, gerando ansiedade e perda de iniciativa. "Acreditava que eu estava criando toda aquela situação", desabafa a psicóloga.
MUDANÇAS - As entrevistadas concordam que a solução não passa por romantizar a superação, mas por mudanças estruturais. Paula defende que a acessibilidade e o cumprimento de cotas para PCDs sejam obrigatórios sob pena de multa pesada. Camila reforça a necessidade de preparar lideranças e fortalecer políticas de proteção social. Ela ressalta que o salário base raramente cobre os custos de tratamentos especializados e critica a falta de conhecimento técnico em perícias previdenciárias. "A dificuldade na concessão de auxílios pode levar à negativa de direitos em momentos de maior vulnerabilidade", alerta Camila. Envelhecer com uma condição rara exige um sistema que reconheça que a funcionalidade de um indivíduo não é anulada por sua patologia, mas pelas barreiras que a sociedade mantém.