Casa dos Raros es homenajeada en la Asamblea Legislativa de RS

La Casa dos Raros, de Porto Alegre, recibió el 17 de septiembre la Medalla de la 56ª Legislatura de la Asamblea Legislativa de Rio Grande do Sul, propuesta por el diputado estatal Prof. Issur Koch. El honor reconoció la trayectoria de innovación, ciencia, atención, investigación y solidaridad de la institución, que en apenas dos años de funcionamiento se convirtió en un referente nacional en la atención de personas con enfermedades raras. En la misma ocasión se instaló el Frente Parlamentario en Defensa de las Personas con Enfermedades Raras.

RENDIMIENTO - Actualmente, alrededor de 13 millones de brasileños viven con una enfermedad rara, 600.000 de ellos sólo en Rio Grande do Sul. La Casa dos Raros, creada en 2023, ya atendió gratuitamente a más de mil familias y realizó alrededor de 10.000 consultas y 25.000 pruebas de laboratorio. "Nuestro trabajo es atender a cada paciente como único, con un equipo multidisciplinario que trabaja de manera intensiva y personalizada", destacó Carolina Fischinger, directora médica de la institución.

CIEN DÍAS - El genetista Roberto Giugliani, cofundador del proyecto, explicó que la institución logró reducir el tiempo de espera para un diagnóstico de unos cinco años, el promedio nacional, a sólo 100 días. "Casa dos Raros ofrece una atención humanizada, poniendo al paciente como protagonista de su cuidado. Queremos que el diagnóstico se alcance rápidamente y que cada familia tenga acceso rápido a la gestión más adecuada", añadió. 

FRENTE PARLAMENTARIO - En la misma ceremonia se instaló el Frente Parlamentario en Defensa de las Personas con Enfermedades Raras, creado por el diputado Issur Koch. Al acto asistió el joven Felipe Mielke, de 16 años, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, quien será el embajador del Frente Parlamentario. "Es importante darle visibilidad a este tema para que todos puedan recibir un tratamiento adecuado. La fe siempre me ha sostenido, incluso en los momentos difíciles. Para quienes enfrentan desafíos, nunca se rindan, Dios siempre nos cuida", dijo Felipe.

Casa dos Raros es una organización sin fines de lucro que depende del apoyo de la sociedad para mantener su trabajo. Cualquier persona interesada en registrarse para prestar servicios o apoyar a la institución puede acceder: www.cdr.org.br