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El investigador afirma ser optimista sobre la investigación para el síndrome de Phelan-Mcdermid

Diagnóstico: un derecho básico

Por Andreia Bessa - Abogado House of the Rare El diagnóstico temprano es un derecho fundamental de las personas con enfermedades raras y representa el punto de partida para el acceso al tratamiento, la inclusión social y la dignidad humana completa. En Brasil, más de 13...

Comprender cómo funciona el servicio en Casa Dos Raos

buscar un diagnóstico puede ser un camino solitario, "pero en la casa de lo raro, este viaje se gestiona con cuidado y organización", dice Franciele Trapp, coordinadora del sector anfitrión, la superintendencia médica de la Casa Raros (CDR). El gerente explica cómo...

Psicología: ¿Cómo lidiar con el diagnóstico de una enfermedad rara?

Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara siempre es un momento sorprendente, cargado de incertidumbre y necesidad de adaptación. El desafío, según el psicólogo Daniele Lima Rocha, es dar la bienvenida a las emociones y buscar caminos más ligeros. El...

"Hoy mi hijo tiene calidad de vida": la cuenta de una madre de una enfermedad rara

my name is Dina Pinheiro da Silva and I'm the mother of Kalebi Júlio Martins, my 9-year-old boy, who was born on June 16, 2016. We lived in Novo Hamburgo, Rio Grande do Sul, and a few months ago our life changed a diagnosis that took years to arrive: Duchenne muscle dystrophy (DMD), a rare...

El diagnóstico temprano y la atención especializada motivan el trabajo CDR

Casa de los detalles raros Condiciones genéticas más identificadas por su equipo

Nuevas "conexiones raras" informativas moderniza la comunicación sobre las enfermedades genéticas