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acogedor pacientes con el objetivo de acortar el viaje entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico de la enfermedad, minimizando las secuelas para el retraso al comienzo del tratamiento, cuando está disponible;
realizar cada servicio dirigido a las necesidades del paciente, utilizando herramientas de telemedicina cuando sea necesario, e involucrando el equipo multiprofesional y los exámenes especializados para la conducción posterior de la gestión clínica en los centros cercanos a la residencia del paciente;
promover el desarrollo del área a través de diagnósticos más precisos, investigación innovadora y terapias avanzadas para un número creciente de enfermedades raras;
diseminar la información , realizar actividades educativas y proporcionar capacitación para profesionales de la salud en el área de enfermedades raras, amplificando el alcance de nuestras iniciativas.
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