Rareza y trabajo: el desafío de ser adulto y productivo a pesar del diagnóstico

Para quienes viven con una enfermedad rara, la transición a la edad adulta plantea preguntas que van mucho más allá de las cuestiones clínicas: ¿cómo garantizar un medio de vida y construir una carrera en un mercado que prioriza la productividad lineal? En el sur del país, mujeres como Paula Geib, residente en Santa Rosa (RS), y Camila Rosalino, de Criciúma (SC), enfrentan la compleja ingeniería de conciliar tratamientos, rutinas de salud y exigencias profesionales.

ESTABILIDAD - Paula Geib, 38 años, psicóloga, encontró en el concurso público la salida al fantasma del despido que la perseguía en el sector privado. "Tenía miedo de que me despidieran por el simple hecho de tener una enfermedad rara", revela Paula, que vive con el síndrome de Scheie tipo 1. Camila Rosalino, de 33 años, siguió un camino de perseverancia en el sector privado. Trabajando en una industria de fabricación de moda durante diez años, Camila se licenció en Psicología en 2023, demostrando que la progresión profesional es posible, aunque el mercado sigue siendo excluyente. Camila vive con Mucopolisacaridosis Tipo IVa y destaca que el horario de trabajo habitual en el sector industrial (6x1) rara vez es compatible con el seguimiento médico, que muchas veces se realiza fuera de su ciudad.

ABILITISMO: los prejuicios en el lugar de trabajo se manifiestan en el capacitismo cotidiano. Camila señala que la exclusión se da cuando se planifican eventos sin accesibilidad o cuando personas con una enfermedad rara quedan fuera de los espacios de toma de decisiones. "Estas situaciones envían el mensaje de que esa persona no se considera plenamente parte del grupo", explica. Paula añade que los prejuicios afectan de forma cruel la autoestima, generando ansiedad y pérdida de iniciativa. "Creía que yo estaba creando toda esa situación", afirma la psicóloga.

CAMBIOS - Los entrevistados coinciden en que la solución no pasa por romantizar la superación, sino a través de cambios estructurales. Paula defiende que la accesibilidad y el cumplimiento de las cuotas para las personas con discapacidad son obligatorios bajo pena de fuertes multas. Camila refuerza la necesidad de preparar líderes y fortalecer las políticas de protección social. Señala que el salario base rara vez cubre los costes de tratamientos especializados y critica la falta de conocimientos técnicos en materia de seguridad social. "La dificultad para conceder ayudas puede llevar a la negación de derechos en momentos de mayor vulnerabilidad", advierte Camila. Envejecer con una enfermedad rara requiere un sistema que reconozca que la funcionalidad de un individuo no queda anulada por su patología, sino por las barreras que mantiene la sociedad.