MPS Day: periodista y paciente analiza la importancia de la fecha

El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de Concientización sobre las Mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades genéticas raras que afectan la producción de enzimas esenciales para el organismo. Sin embargo, para Ediqueli Bianca da Silva, 36 años, periodista y productora ejecutiva de Record Guaíba/RS, la fecha va más allá del simbolismo del calendario. Paciente con MPS, utiliza su experiencia técnica y personal para reflexionar sobre cómo la comunicación puede humanizar el tratamiento y transformar a los pacientes en protagonistas políticos.

Para Ediqueli, la importancia de las fechas globales radica en la democratización del conocimiento. Ella evalúa que la visibilidad ayuda a deconstruir los estigmas, pero, sobre todo, acelera el viaje del paciente. “Reconozco la importancia de las fechas de concientización para que la gente conozca los síndromes, las enfermedades y busque el diagnóstico lo antes posible”, señala. "Creo que contar las historias de la gente hace que las autoridades se den cuenta de que las personas con discapacidad son personas que merecen calidad de vida y el tratamiento médico necesario", observa

La discusión sobre MPS generalmente gira en torno al diagnóstico temprano, pero Ediqueli plantea una pregunta esencial. "¿Qué pasa después de que se entrega el informe? Nací, tengo un diagnóstico, ¿ahora qué?", se pregunta. En opinión del periodista, la visibilidad generada por los medios de comunicación debe ser el motor de políticas públicas que garanticen el mantenimiento continuo del tratamiento en el sistema de salud. Para ella, la humanización ocurre cuando el Estado ve a los individuos, y no sólo a las estadísticas.

PROTAGONISTA: Ediqueli, con experiencia en la creación de narrativas mediáticas, sostiene que la comunidad con MPS necesita utilizar herramientas digitales estratégicamente. La transformación del paciente de “objeto de estudio” a “protagonista” implica necesariamente compartir trayectorias de vida. "Creo que el paciente se convierte en protagonista cuando cuenta su historia y no habla de su vida y de sus tratamientos", explica, sugiriendo que la identidad de la persona debe prevalecer sobre la patología.

Al comparar la realidad actual con la década de 1990 y principios de la década de 2000, Ediqueli observa un avance significativo en la alfabetización sanitaria y el acceso a la educación. Destaca que las leyes brasileñas han evolucionado para garantizar estos derechos, pero hace reservas sobre la necesaria proactividad de las familias. "Hoy los niños tienen aún mayores derechos a la educación y a la salud garantizados por la ley. Más que hacer campañas, corresponde a los padres preocuparse por la salud y la educación de sus hijos. Son ellos quienes deben buscar información y garantizar la calidad de vida", afirma. Utiliza el ejemplo de las campañas de vacunación, como las contra la gripe, la bronquiolitis y la COVID-19, para ilustrar que el acceso existe, pero la adherencia depende del compromiso familiar. "La principal difusión es un enfoque amplio y personal. En las clínicas médicas que tratan a mujeres embarazadas y bebés, por ejemplo. Son ellos quienes deben recibir información sobre la existencia de enfermedades raras", sugiere.

Finalizando su reflexión sobre cómo mantener vivo el debate durante todo el año, la periodista sostiene que la comunicación sobre las enfermedades progresivas debe ser constante. Para ella, la concienciación debe llegar directamente a quienes están en primera línea de atención, es decir, las futuras madres y padres en entornos clínicos, garantizando que el diagnóstico correcto sea sólo el primer paso hacia una vida digna y de calidad.